Siteul tvr.ro foloseste cookies. Continuarea navigarii pe acest site se considera acceptarea politicii de utilizare a cookies. Afla mai multe accesand Politica de cookies Vezi și Politica de Confidenţialitate care face referire la modul în care colectăm, folosim şi partajăm datele dumneavoastră pentru a va oferi serviciile TVR precum şi modul în care folosim platformele sociale.

Vor să ducă o viață demnă. Părinții copiilor cu distrofie musculară cer ajutorul statului

Medicii neurologi şi părinţii copiilor care suferă de distrofie musculară trag un semnal de alarmă. Și cer ca statul să deconteze costul unor scaune rulante speciale, pentru că micuţii rămân deseori fără abilitatea de a-şi folosi mâinile. Vor și decontarea integrală a aparatelor care îi ajută pe copii să respire. Distrofia musculară este o boală pentru care nu există tratament.

20 Mai 2018, 21:10 (actualizat 21 Mai 2018, 09:18) |
Vor să ducă o viață demnă
EMBED VIDEO LINK CU VIDEO
Embed:
Link:

Ştefan suferă de distrofie musculară, o boală rară care îl ţine imobilizat în scaunul cu rotile. A primit diagnosticul la 7 ani.

"Ştie de boala lui până într-un anumit punct. Punctul ăla nu trebuie să îl ştie. Trebuie să trăim frumos, să ne jucăm. Orice minut, orice secundă o trăim. Vreau să mă bucur de el, de orice clipă, de orice secundă" – mama lui Ștefan.

Ştefan visează să devină avocat ca să ajute oamenii. Copilul are un venit de 450 de lei. Iar mama, care i-a devenit asistent personal, primeşte puţin peste 1.400 de lei. Ştefan are nevoie de un scaun electric.

Pacienţii au nevoie şi de aparate speciale care să îi ajute să respire. Statul decontează aproximativ jumătate din sumă.

"Trebuie să facem screening genetic ca să aflăm diagnosticul cât mai devreme. Ştim că, dacă începem să tratăm boala cât mai repede cu putinţă, o să putem să le schimbăm viaţa copiilor noştri" - Filippo Buccella, preşedintele Asociaţiei Parent Project Italia.

Ministrul Sănătăţii promite să caute soluţii.

Spitalul din Vâlcele unde erau tratați adulții cu distrofie musculară e închis din 2011. Pacienții merg acum într-o clinică de la Întorsura Buzăului. Nimeni nu s-a gândit că suferinzii nu suportă frigul. Pacienţii şi medicii se plâng şi de alte lipsuri.

Spitalul orășenesc Întorsura Buzăului are 70 de paturi pentru acești pacienți. Vara sunt toate ocupate. Iarna vin mai puțini pacienți.

ŞTIRILE ZILEI
CELE MAI NOI DIN ACTUALITATE
 
StirileTVR.RO PE FACEBOOK
 
  AZI MAINE
BUCURESTI 33°C 34°C
IASI 34°C 32°C
CLUJ 31°C 31°C
CONSTANTA 28°C 29°C
CRAIOVA 33°C 33°C
BRASOV 30°C 29°C
Vezi toate informatiile meteo
CURS BNR - 21 August 2018, 05:51
 
INDICI BVB
 
INDICE BET
Data: 20-08-2018
Deschidere: 8185.49
Maxim: 8242.26
Mimim: 8183.19
Variatie: 0.6%
TLV
2.37
0%
TGN
349.50
2.33%
SNP
0.33
1.38%
FP
0.88
0.23%
SNG
32.60
0.15%
BRD
14.12
0.57%
SIF5
2.15
2.12%
DIGI
27.70
0.71%
EL
10.36
1.76%
SIF4
0.75
0%
ARHIVĂ ȘTIRI