Vor să ducă o viață demnă. Părinții copiilor cu distrofie musculară cer ajutorul statului

Ştefan suferă de distrofie musculară, o boală rară care îl ţine imobilizat în scaunul cu rotile. A primit diagnosticul la 7 ani.

„Ştie de boala lui până într-un anumit punct. Punctul ăla nu trebuie să îl ştie. Trebuie să trăim frumos, să ne jucăm. Orice minut, orice secundă o trăim. Vreau să mă bucur de el, de orice clipă, de orice secundă” – mama lui Ștefan.

Ştefan visează să devină avocat ca să ajute oamenii. Copilul are un venit de 450 de lei. Iar mama, care i-a devenit asistent personal, primeşte puţin peste 1.400 de lei. Ştefan are nevoie de un scaun electric.

Pacienţii au nevoie şi de aparate speciale care să îi ajute să respire. Statul decontează aproximativ jumătate din sumă.

„Trebuie să facem screening genetic ca să aflăm diagnosticul cât mai devreme. Ştim că, dacă începem să tratăm boala cât mai repede cu putinţă, o să putem să le schimbăm viaţa copiilor noştri” – Filippo Buccella, preşedintele Asociaţiei Parent Project Italia.

Ministrul Sănătăţii promite să caute soluţii.

Spitalul din Vâlcele unde erau tratați adulții cu distrofie musculară e închis din 2011. Pacienții merg acum într-o clinică de la Întorsura Buzăului. Nimeni nu s-a gândit că suferinzii nu suportă frigul. Pacienţii şi medicii se plâng şi de alte lipsuri.

Spitalul orășenesc Întorsura Buzăului are 70 de paturi pentru acești pacienți. Vara sunt toate ocupate. Iarna vin mai puțini pacienți.