"Treptat, ei îşi pied toate abilităţile, mersul, vorbitul, văzul". Copii în pericol de moarte în lipsa unor medicamente

Nu doar COVID, ci şi lipsa unor terapii poate să ucidă. Copiii cu epilepsie sunt în pericol de moarte dacă nu primesc un medicament ieftin, dar de negăsit în ţară. Părinţii fac apeluri disperate către autorităţi să rezolve criza. Agenţia Naţională a Medicamentului a găsit cu greu un furnizor şi speră că oficialii din Ungaria vor urgenta avizele pentru ca terapia să ajungă rapid la copii. Atenție, sunt imagini și detalii cu impact emoțional! Un reportaj de Diana Brâncuș și Dan Climescu.

15 Octombrie 2021, 21:06 |

E crunt, e greu. Treptat, ei îşi pied toate abilităţile, mersul, vorbitul, văzul, nu mai mănâncă, şi, în jurul vârstei de 8-10 ani, fără tratament li se termină viaţa.

Rebeca suferă de boala Batten, o afecţiune genetică rară care poate cauza crize de epilepsie fatale.

Terapia cu Frisium, pe bază de clobazam, le previne.

De câteva luni, părinţii copiilor dependenţi de acest medicament nu-l mai găsesc în ţară. Unii au reuşit să facă rost din Germania, la costuri pe care nu oricine şi le permite. Așa că împart pastilele cu ceilalţi.

Adnana Cotolea, mama unui copil cu epilepsie, Asociaţia Rebeca Faith Hope Love: Noi mai avem pentru o lună de zile. Ne este frică. Este o perioadă dificilă. Spitalele sunt pline de pacienţi cu covid. Ne simţim neputincioşi.

Şi Amma Nectaria depinde de clobazam.

Felicia Tusluc, mama unui copil cu epilepsie, Asociaţia O şansă pentru Amma Nectaria: Are un sindrom genetic rar, incontineţia pigmenti se cheamă şi are leziuni pe creier care-i dau crize. E dezastru pentru noi să nu-i mai putem administra medicamentul. Ne chinuim cu ea de 5 ani să obţinem statul în şezut. Dacă ea face o criză, o ducem la nivel de nou-născut şi are 5 ani şi 9 luni.

Medicii spun că nu e deloc bine pentru copii să le schimbe terapia, care nu poate fi oricum înlocuită brusc.

Prof. dr. Catrinel Iliescu, şef secţie neurologie copii, spitalul Clinic de Psihiatrie “Alexandru Obregia” București: Este complicat să stabilizezi un copil care modifică schema de benzodiazepine. Pot să apară crize mai lungi, mai multe, care să-i pună viaţa în pericol.

De două săptâmâni părinţii nu mai găsesc nicăieri în ţară pastilele care costă sub 30 de lei.

Forumurile sunt pline de apeluri disperate. Răspunsul de pe site-ul unde au sesizat lipsa medicamentului i-a speriat şi mai rău.

Compania de stat UNIFARM a pierdut autorizaţia de nevoi speciale pentru furnizarea terapiei. Oficialii spun că procedurile de achiziţie publică durau prea mult.

Agenţia Naţională a Medicamentului a găsit cu greu alt furnizor.

Noua firmă are în stoc 3500 de cutii, dar pentru că medicamentul e din clasa psihotropelor, trebuie si autorizaţie din Ungaria.

Prof. dr. Robert Ancuceanu, preşedintele Agenţiei Naţionale a Medicamentului: Vom încerca să luăm legătura cu autorităţile din Ungaria, să-i rugăm să accelereze procesul. Dacă avem noroc, putem undeva într-o săptămână jumate - două să ajungă primele câteva mii de cutii. Cu mai puţin noroc posibil să dureze în jur de o lună.

Sunt şi alte medicamente care lipsesc, iar bolnavii de cancer sau cu alte boli sunt disperaţi. Pentru unele, Agenţia Medicamentului caută furnizori, dar companiile nu pot fi obligate să le aducă.

Au retras mii de medicamente de pe piata românească din cauză ca țara noastră a impus unele dintre cele mai mici preţuri din Europa şi o taxă clawback mare.

Articole pe aceeaşi temă
 
ŞTIRILE ZILEI
CELE MAI NOI DIN ACTUALITATE
 
StirileTVR.RO PE FACEBOOK
 
  AZI MAINE
BUCURESTI 5°C 7°C
IASI 4°C 4°C
CLUJ 3°C 6°C
CONSTANTA 7°C 12°C
CRAIOVA 4°C 6°C
BRASOV 4°C 7°C
Vezi toate informatiile meteo
TVR +
Canalul TVR YouTube
TVR65
ARHIVĂ ȘTIRI