Cuvânt cheie: Boli rare

Se simt condamnaţi de statul român. Doar 39 de pacienți cu amiotrofie musculară spinală au primit tratament vital
Se simt condamnați de statul român
22 Martie 2019, 19:40 (actualizat 22 Martie 2019, 23:47)
Pacienţii diagnosticaţi cu amiotrofie musculară spinală, o boală genetică rară, duc o luptă cruntă şi cu sistemul. Există un tratament ce îi poate ajuta şi este inclus pe lista compensatelor încă de anul trecut, dar pe care nu toţi bolnavii îl primesc. Ministrul Sănătăţii spune că sunt liste de aşteptare pentru că bugetul a fost aprobat cu întârziere.
Medicamente pentru boli grave, doar pe bani. Pacienții cer să fie compensate urgent și terapiile care au avizele necesare
Medicamente pentru boli grave, doar pe bani
20 Martie 2019, 21:24 (actualizat 20 Martie 2019, 21:56)
Pacienţi cu boli grave, inclusiv cancer, cer să fie incluse la compensare şi medicamentele care i-ar putea salva, mai ales că acum există buget. Mai multe terapii au toate avizele pentru a fi plătite de stat. Unele aşteaptă însă chiar din 2017 includerea pe lista gratuităţilor. Disperaţi că nu au mii de euro pe lună pentru medicamente, unii se...
Fetița care are nevoie de transplant de intestin a pornit spre Marea Britanie, unde va fi operată
În drum spre o nouă viață
17 Noiembrie 2018, 20:13 (actualizat 17 Noiembrie 2018, 21:22)
Eli, fetiţa de 3 ani şi 7 luni care are nevoie de un transplant de intestin, e în drum către Marea Britanie, unde va fi operată. Vestea a fost postată pe Facebook de cei care au susţinut-o încă de la naştere.
Solidaritate cu bolnavii de lepră de la Tichileşti, a căror alocație de hrană este de 11 lei pe zi
Solidaritate cu bolnavii de lepră de la Tichilești
29 Septembrie 2018, 19:14 (actualizat 29 Septembrie 2018, 19:15)
Solidaritate impresionantă cu bolnavii de lepră de la Tichilești. Un apel pe o rețea de socializare cerea sprijinul celor care pot dona fructe și legume pentru iarnă, întrucât alocația de hrană pentru pacienți nu permite un meniu diversificat. În doar câteva zile, au fost donate mii de produse alimentare care vor ajunge la bolnavi. La Constanța, s-au...
Eli, fetița care are nevoie de transplant de intestin, va pleca la Birmingham, în Anglia. O clinică a acceptat să facă intervenția
Eli va fi salvată în Marea Britanie
01 August 2018, 18:43 (actualizat 01 August 2018, 19:44)
Eli, fetiţa de 3 ani care are nevoie de transplant de intestin, va fi operată la Birmingham, în Anglia. O clinică de acolo a acceptat să facă intervenţia. Suma totală, care se ridică la peste 400 de mii de lire, va fi suportată de statul român. De când a venit pe lume, Elena este internată în Secţia de Terapie Intensivă de la Spitalul "Marie Curie"....
Soluții pentru copiii cu dizabilități. Premierul s-a întâlnit cu părinții copiilor cu Sindrom Dawn şi boli rare
Soluții pentru copiii cu dizabilități
05 Martie 2018, 15:18 (actualizat 05 Martie 2018, 15:29)
Părinţii şi reprezentanții asociațiilor de sprijin pentru copiii și tinerii afectați de sindromul Down și alte boli rare s-au întâlnit azi cu premierul Viorica Dăncilă și cu mai mulți miniștri pentru a le prezenta problemele cu care se confruntă.
Fă şi tu o bucurie Elenei! Fetița cu o boală rară care trăiește de la naştere în Spitalul Marie Curie are nevoie de un transplant în SUA
Speranță pentru Eli
02 Februarie 2018, 14:38 (actualizat 02 Februarie 2018, 14:40)
Elena este o fetiţă de nici trei ani pentru care acasă înseamnă Spitalul Marie Curie. S-a născut cu o boală gravă şi extrem de rară din cauza căreia poate fi hrănită doar prin perfuzii. Elena e în spital de când s-a născut şi are urgent nevoie de un transplant de intestin, operaţie pentru care trebuie să meargă în Statele Unite. Costurile sunt însă...
O fetiță cu o boală rară trăiește de când s-a născut la Spitalul Marie Curie. Pentru a supraviețui, are nevoie de un transplant în SUA
Ca să trăiască, o fetiță are nevoie de un transplant de intestin în SUA
17 Ianuarie 2018, 19:34 (actualizat 18 Ianuarie 2018, 14:13)
Elena are numai doi ani și opt luni. E o minune că trăiește. Intestinul și vezica ei nu sunt funcționale, așa că o hrănesc aparatele. E în spital de când a venit pe lume și riscurile sunt foarte mari: insuficienţă renală, hepatică sau o infecție mortală. Are nevoie urgent de un transplant de intestin. Salvarea copilei poate veni din Statele Unite.
Trei spitale bucureștene primesc finanțare europeană: Dr. Victor Gomoiu, Filantropia și Cantacuzino
Fonduri europene pentru spitale
27 Decembrie 2017, 13:32 (actualizat 27 Decembrie 2017, 14:26)
Primarul General al Capitalei, Gabriela Firea, s-a întâlnit cu ministrul delegat pentru fonduri europene, Marius Nica la sediul Primăriei, unde s-au semnat trei contracte de finanțare pentru trei dintre spitalele Municipalității: Gomoiu, Filantropia și Cantacuzino.
Pacienții cu imunodeficienţă primară sunt în pericol. Imunoglobulina lipseşte din aproape toate spitalele
Își cer dreptul la viață. Fiolele cu imunoglobină nu ajung pentru toți copiii bolnavi
30 Octombrie 2017, 19:52
Sute de pacienţi diagnosticaţi cu imunodeficienţă primară sunt în pericol să moară. Tratamentul care îi ajută să lupte cu boala lipseşte din aproape toate spitalele. Printre ei sunt mulţi copii pentru care medicii nu au soluţii cu toate că, potrivit legii, imunoglobulina ar trebui asigurată de stat. Companiile care produc tratamentul obţinut din plasmă...
Medicii nu pot prescrie medicamentele de ultimă generaţie, din cauza birocraţiei
Birocrația, tratament pentru bolnavi
01 Martie 2017, 20:03 (actualizat 01 Martie 2017, 20:11)
De astăzi, medicii pot prescrie medicamente inovatoare - care costă chiar şi 50 de mii de euro - pentru pacienţii diagnosticaţi cu afecţiuni oncologice, hepatice sau boli rare. Până acum, bolnavii aşteptau chiar şi două luni întrunirea comisiilor de specialitate din cadrul caselor de sănătate. Vor aştepta, se pare, şi în continuare. Doctorii spun că...
De la 1 martie, 24 de medicamente vor putea fi prescrise de medicii specialişti fără evaluarea CNAS
Medicamente obținute mai ușor
21 Februarie 2017, 11:12 (actualizat 21 Februarie 2017, 11:34)
De la 1 martie, medicii vor putea prescrie pacienţilor, 24 de medicamente pentru boli speciale care, în prezent, se acordă cu aprobarea comisiilor de specialitate ale Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate.
Controversa ieftinirii medicamentelor. Companiile farmaceutice ameninţă că vor retrage mai multe produse
Controversa ieftinirii medicamentelor
11 Februarie 2017, 20:27
Mii de bolnavi din ţară ar putea rămâne fără tratament. Un scenariu posibil, în cazul în care Ministerul Sănătăţii îşi menţine intenţia de a ieftini cu 35 la sută medicamentele, de la 1 martie. Unele vor fi pur şi simplu retrase de pe piaţă, pentru că producătorii rămân fără profit. Ministerul Sănătăţii promite însă că nu se va ajunge în această situaţie.
România şi Bulgaria vor să cumpere împreună medicamente vitale. Cum s-a făcut transferul unui medicament pentru o tânără cu o boală rară
Acord pentru accesul la medicamente
11 Noiembrie 2016, 15:13 (actualizat 11 Noiembrie 2016, 15:17)
România şi Bulgaria vor negocia în comun condiţii şi preţuri mai bune pentru tratamentele foarte scumpe, precum cele pentru cancer, boli rare, dar şi terapia fără interferon pentru hepatita C. Aşa prevede acordul pentru accesul la tratamente semnat de miniştrii Sănătăţii român şi bulgar.
Leac bun şi ieftin, dar nu şi pentru români. Pacienţii cu mastocitoză luptă pentru gratuitatea cromoglicatului de sodiu
Leac bun și ieftin, dar nu și în România
07 Octombrie 2016, 20:04 (actualizat 07 Octombrie 2016, 20:14)
Costă de aproape 30 de ori mai puţin decât citostaticele. Şi îi ajută să aibă o viaţă normală pe cei mai mulţi pacienţi cu mastocitoză, o boală rară care poate duce la cancer. Bolnavii se roagă însă degeaba de autorităţi să includă cromoglicatul de sodiu pe lista de gratuităţi. În Occident, leacul ieftin şi bine tolerat e primul tratament ales pentru...
Alianţe între ţări pentru tratamente. România şi alte state din regiune vor negocia împreună preţul medicamentelor
Alianțe între țări pentru tratamente
09 Iulie 2016, 12:04 (actualizat 09 Iulie 2016, 12:13)
Tot mai multe state se aliază să obţină condiţii mai bune pentru accesul la tratamentele tot mai scumpe sau care dispar de pe piaţă. Miniştrii Sănătăţii din zece ţări central şi est-europene s-au reunit la Bucureşti să decidă planul pentru negocierea comună cu producătorii de medicamente.
Campanie dedicată Zilei internaţionale a bolilor rare
Donare de sânge
29 Ianuarie 2016, 10:54 (actualizat 29 Ianuarie 2016, 11:36)
Specialişti, autorităţi şi pacienţi vor discuta timp de două zile despre managementul bolilor rare, tratamente, accesul la terapii şi servicii în cadrul unei conferinţe. La Bucureşti începe vineri campania dedicată Zilei internaţionale a bolilor rare.
Viaţa pe o listă de aşteptare. 6 la sută din PIB pentru sănătate i-ar ajuta pe bolnavii de cancer
Pacient de România
24 Septembrie 2015, 21:29 (actualizat 24 Septembrie 2015, 22:07)
La Iaşi, într-unul dintre cele mai moderne centre de oncologie din România, sunt  60 de paturi pentru bolnavii din toată zona Moldovei. Zilnic, însă, sute de pacienţi cer ajutor. Cei mai mulţi sunt trecuţi pe listele de aşteptare şi trăiesc cu speranţa că nu va fi prea târziu momentul în care vor primi tratamentul.  
Un medic cardiolog suferă de 26 de ani de Parkinson,a doua cea mai frecventă boală neurodegenerativă
Pacient de România
22 Septembrie 2015, 20:15 (actualizat 22 Septembrie 2015, 21:54)
Boala Parkinson nu-i afectează doar pe bătrâni. Diagnosticul necruţător a fost pus chiar şi în cazul unor pacienţi de 20 de ani. Boala Parkinson este a doua cea mai frecventă afecţiune neurodegenerativă, după maladia Alzheimer. Există, din fericire, şi cazuri în care afecţtiunea poate fi ţinută sub control. Iată povestea celui care profesează chiar...
Bolile rare, greu de depistat. Avem nevoie de mai multe laboratoare de genetică performante
Bolile rare, greu de depistat
18 Septembrie 2015, 22:36 (actualizat 18 Septembrie 2015, 22:47)
O boală rară este un inamic necunoscut despre care de cele mai multe ori se află adevărul după ani buni de colindat prin toată ţara, de la un spital la altul. Şi de multe ori, diagnosticul corect vine din străinătate. Mii de români trec prin acest calvar. Din lipsa de fonduri, pentru unii dintre bolnavii cu afecţiuni rare, răspunsul ajunge deseori prea...
Centrul NoRo din Zalău, o speranţă pentru copiii care suferă de boli rare
Campanie Pacient de România - Ep. 3 Tot mai mulți români află că au boli rare
16 Septembrie 2015, 21:00
Bolile rare, unele cu nume foarte greu de pronunţat, aduc pe patul de spital un număr tot mai mare de români! Pentru cei care ajung să fie diagnosticaţi cu astfel de boli începe o adevărată cursă contra cronometru în căutarea salvarii. La centrul NoRo din Zalău unii suferinzi găsesc soluţia la care nici nu mai sperau.
1
StirileTVR.RO PE FACEBOOK
 
  AZI MAINE
BUCURESTI 16°C 18°C
IASI 18°C 18°C
CLUJ 18°C 20°C
CONSTANTA 12°C 13°C
CRAIOVA 13°C 18°C
BRASOV 14°C 16°C
Vezi toate informatiile meteo
CURS BNR - 23 Aprilie 2019, 13:55
 
INDICI BVB
 
INDICE BET
Data: 23-04-2019
Deschidere: 8402.88
Maxim: 8413.64
Mimim: 8368.71
Variatie: -0.14%
TGN
350,00
0,43%
SNP
0,38
0,4%
TLV
2,15
1,37%
BRD
13,74
0,44%
FP
0,96
0,63%
SNN
10,64
0,37%
SIF5
2,08
0,48%
COTE
78,00
0,76%
SIF2
1,18
0,42%
EL
10,80
0,47%
ARHIVĂ ȘTIRI