Cuvânt cheie: boală rară

Amiotrofia musculară, boala rară care țintuiește copiii la pat dinainte să învețe să meargă. Povestea Alessiei, fetița de un an și trei luni, susținută de sute de mii de români ca să trăiască
70 de copii din Romania sufera de o boala cumplita - amiotrofie musculara spinala
02 August 2020, 18:58 (actualizat 03 August 2020, 03:50)
Atunci când oamenii vor să fie buni, reușesc să facă minuni. Aproape 150.000 de români, din țară şi din străinătate, luptă de câteva luni pentru a salva viaţa unor copii cu care soarta nu a fost deloc blandă. Au doar câteva luni, dar suferă de amiotrofie musculară, o boală care poate fi invinsă cu un tratament care costă peste 2 milioane de dolari. Prin...
COVID 19 îi tine departe de tratamentul vital
Covid19 îi ține departe de tratament
13 Martie 2020, 12:20 (actualizat 13 Martie 2020, 12:23)
Disperare printre părinții copiilor cu boli rare, cum este boala Batten, a căror viața depinde de tratamentul făcut în Italia. Unii nu mai pot ajunge în clinicile din peninsulă după ce țara a intrat în carantină. Întreruperea terapiilor poate avea urmări grave asupra bolnavilor. Iar o mamă și fiica ei au rămas blocate la Roma.
Vieţi salvate cu injecţii-minune. 60 de copii cu amiotrofie spinală primesc tratamentul gratuit, alți 40 așteaptă
Vieți salvate cu injecții minune
04 Octombrie 2019, 20:23 (actualizat 04 Octombrie 2019, 20:28)
Astăzi s-a împlinit un an de la prima injecţie cu un medicament-minune, care le dă speranţe copiilor bolnavi de amiotrofie spinală. Cei mici au fost sărbătoriţi cu tort, baloane şi confetii la Centrul Robănescu din Capitală. 70 de mii de euro costă o injecţie şi, în primele două luni de tratament, se administrează 4, apoi câte una la 4 luni, toată viaţa....
Fetița care are nevoie de transplant de intestin a pornit spre Marea Britanie, unde va fi operată
În drum spre o nouă viață
17 Noiembrie 2018, 20:13 (actualizat 17 Noiembrie 2018, 21:22)
Eli, fetiţa de 3 ani şi 7 luni care are nevoie de un transplant de intestin, e în drum către Marea Britanie, unde va fi operată. Vestea a fost postată pe Facebook de cei care au susţinut-o încă de la naştere.
Eli, fetița care are nevoie de transplant de intestin, va pleca la Birmingham, în Anglia. O clinică a acceptat să facă intervenția
Eli va fi salvată în Marea Britanie
01 August 2018, 18:43 (actualizat 01 August 2018, 19:44)
Eli, fetiţa de 3 ani care are nevoie de transplant de intestin, va fi operată la Birmingham, în Anglia. O clinică de acolo a acceptat să facă intervenţia. Suma totală, care se ridică la peste 400 de mii de lire, va fi suportată de statul român. De când a venit pe lume, Elena este internată în Secţia de Terapie Intensivă de la Spitalul "Marie Curie"....
O fetiță de 12 ani din Lugoj, care suferă de o boală rară, are nevoie de ajutorul nostru pentru a se opera în străinătate
Alexandra are nevoie de ajutorul nostru
07 Martie 2018, 15:32 (actualizat 07 Martie 2018, 16:00)
O asistentă de la Ambulanța din Lugoj a salvat sute de vieți, dar acum fetița ei de 12 ani, pe care o crește singură, a fost diagnositicată cu o boală rară şi foarte gravă. Singura ei șansă la viață este o operație în străinătate, dar suma minima pentru o astfel de interventie chirurgicala este de 25 000 de euro. Toate sperantele ei sunt in oamenii cu...
Fă şi tu o bucurie Elenei! Fetița cu o boală rară care trăiește de la naştere în Spitalul Marie Curie are nevoie de un transplant în SUA
Speranță pentru Eli
02 Februarie 2018, 14:38 (actualizat 02 Februarie 2018, 14:40)
Elena este o fetiţă de nici trei ani pentru care acasă înseamnă Spitalul Marie Curie. S-a născut cu o boală gravă şi extrem de rară din cauza căreia poate fi hrănită doar prin perfuzii. Elena e în spital de când s-a născut şi are urgent nevoie de un transplant de intestin, operaţie pentru care trebuie să meargă în Statele Unite. Costurile sunt însă...
O fetiță cu o boală rară trăiește de când s-a născut la Spitalul Marie Curie. Pentru a supraviețui, are nevoie de un transplant în SUA
Ca să trăiască, o fetiță are nevoie de un transplant de intestin în SUA
17 Ianuarie 2018, 19:34 (actualizat 18 Ianuarie 2018, 14:13)
Elena are numai doi ani și opt luni. E o minune că trăiește. Intestinul și vezica ei nu sunt funcționale, așa că o hrănesc aparatele. E în spital de când a venit pe lume și riscurile sunt foarte mari: insuficienţă renală, hepatică sau o infecție mortală. Are nevoie urgent de un transplant de intestin. Salvarea copilei poate veni din Statele Unite.
Bebelușul Charlie Gard, care suferea de o maladie rară, a fost deconectat de la aparate
O tragedie britanică
29 Iulie 2017, 18:53 (actualizat 29 Iulie 2017, 19:05)
Charlie Gard, micuţul care s-a aflat pe prima pagină a ziarelor în ultimele săptămâni, a murit. Peste o săptămână ar fi împlinit un an.
Părinții lui Charlie, bebelușul care suferă de o boală rară mortală, cer externarea micuțului. Spitalul refuză
Părinții lui Charlie, bebelușui care suferă de o boală rară mortală, cer externarea micuțului
25 Iulie 2017, 23:45 (actualizat 25 Iulie 2017, 23:52)
Părinții micuțului Charlie au început o nouă bătălie cu autoritățile: ei au cerut spitalulului londonez unde se află copilul ce suferă de o boală rară, mortală, să îl externeze, pentru ca micutul să se stinga acasă. Spitalul, însă, refuză.
Părinţii copiilor cu boli incurabile protestează. Promisiunile ministrului Sănătăţii nu s-au concretizat
Își strigă durerea în stradă
27 Martie 2017, 17:37 (actualizat 27 Martie 2017, 18:47)
Părinţii copiilor cu boli incurabile au ieşit, din nou, în stradă. La o lună de la protestele de amploare împotriva guvernului, promisiunile ministrului Sănătăţii nu s-au concretizat. Micuţii cu boli incurabile au fost trecuţi la un grad inferior de handicap şi au pierdut dreptul la însoţitor. Iar multor părinţi le-au fost, deja, retrase drepturile.
Tânără diagnosticată cu malarie, la Oradea. Pacienta este originară din Gabon
Tânără cu malarie internată la București
14 Februarie 2017, 13:41 (actualizat 14 Februarie 2017, 19:19)
O tânără de 22 de ani din Gabon, fostă studentă la Facultatea de Medicină şi Farmacie din Oradea, a fost diagnosticată cu malarie.
Sute de copii care suferă de o boală rară au rămas fără tratamentul gratuit din cauza unei erori birocratice
Pacienți lăsați fără tratamentul gratuit
06 Februarie 2017, 22:18 (actualizat 06 Februarie 2017, 22:21)
O eroare birocratică i-a adus într-o situaţie disperată pe părinţii copiilor care suferă de fibroză chistică, o boală genetică extrem de gravă. Oamenii trebuie să plătească singurul medicament decontat. Asta pentru că firma care vinde medicamentul în România s-a schimbat, însă codul în lista de decontare a rămas acelaşi. Autorităţile spun că vor găsi o...
1
StirileTVR.RO PE FACEBOOK
 
  AZI MAINE
BUCURESTI 33°C 32°C
IASI 30°C 31°C
CLUJ 29°C 30°C
CONSTANTA 30°C 29°C
CRAIOVA 33°C 31°C
BRASOV 27°C 28°C
Vezi toate informatiile meteo
TVR +
Canalul TVR YouTube
ARHIVĂ ȘTIRI