Sute de copii români suferă de boli autoimune. Mulţi dintre ei nu sunt diagnosticaţi şi nu primesc tratament

O mamă a aflat că fiul său are imunodeficienţă primară, după trei ani de chinuri şi vizite pe la multi specialişti. Imunologul a pus rapid diagnosticul, iar tratamentul cu imunoglobulină i-a salvat viaţa.

Şi o altă fetiţă a fost în pericol de moarte. Are o boală rară în care sistemul imunitar atacă muşchii, pielea şi apoi organele interne. Şansa sa a fost că pediatrul a trimis-o imediat la imunolog.

O altă fetiţă cu aceeaşi afecţiune a ajuns prea târziu la Institutul pentru Ocrotirea Mamei şi Copilului din Bucureşti. Complicaţiile au ucis-o.

„Cazul ne-a determinat să înfiinţăm asociaţia Imunopedia. Sunt şi alţi pacienţi în fix aceeaşi situaţie. Mor fără diagnostic. Ei mor de complicaţii ale bolii, mor de pneumonie, de perforaţie intestinală, de cardită – inflamaţia inimii, de vasculită, de infarct cerebral.|

Sute de copii români suferă de boli autoimune. Cei mai mulţi nu sunt însă diagnosticaţi şi nu primesc tratamentul de care ar avea nevoie. În toată ţara sunt doar şase centre de imunologie şi reumatologie pediatrică, iar numărul specialiştilor este mult prea mic. Sunt mai puţin de zece în toată România.

Atrita juvenilă şi imunodeficienţele primare sunt cele mai frecvente boli autoimune la copii. Mulţi medici nu recunosc însă simptomele. Cei de la Asociaţia Imunopedia fac prin ţară caravane de informare pentru doctori. Vor să suplinească lipsa de informaţie din facultate şi de la rezidenţiat.

Uneori este greu şi pentru specialişti să distingă între o durere de origine inflamatorie şi o durere de origine mecanică. Este nevoie de consult interdisciplinar, e nevoie să ştim unii de alţii, să ne sfătuim.

Specialiştii prezintă semnele bolilor autoimune şi pe site-ul imunopedia.ro, astfel încât şi părinţii să-şi dea seama când e o problemă mai gravă.