Siteul tvr.ro foloseste cookies. Continuarea navigarii pe acest site se considera acceptarea politicii de utilizare a cookies. Afla mai multe accesand Politica de cookies Vezi și Politica de Confidenţialitate care face referire la modul în care colectăm, folosim şi partajăm datele dumneavoastră pentru a va oferi serviciile TVR precum şi modul în care folosim platformele sociale.

Se simt condamnaţi de statul român. Doar 39 de pacienți cu amiotrofie musculară spinală au primit tratament vital

Pacienţii diagnosticaţi cu amiotrofie musculară spinală, o boală genetică rară, duc o luptă cruntă şi cu sistemul. Există un tratament ce îi poate ajuta şi este inclus pe lista compensatelor încă de anul trecut, dar pe care nu toţi bolnavii îl primesc. Ministrul Sănătăţii spune că sunt liste de aşteptare pentru că bugetul a fost aprobat cu întârziere.

22 Martie 2019, 19:40 (actualizat 22 Martie 2019, 23:47) |
Se simt condamnați de statul român
EMBED VIDEO LINK CU VIDEO
Embed:
Link:

Irina a fost diagnosticată acum o lună cu amiotrofie musculară spinală. O boală rară care afectează toţi muşchii corpului până când pacientul paralizează.

Medicii le-au spus părinţilor că există un tratament care o poate ajuta să lupte cu maladia. O fiolă costă 70.000 de euro iar statul a început să îl deconteze la finalul anului trecut.

Numai că doar 39 de pacienţi l-au primit. Irina a fost trecută pe o listă de aşteptare. La fel, şi o copilă care are trei luni. Disperaţi, părinţii au venit la Casa de Sănătate din Bucureşti să ceară explicaţii.

În lipsa tratamentului, bebeluşii respiră cu dificultate, nu pot merge, nu îşi ridică deloc capul şi mor până împlinesc doi ani.

Sunt și copii cărora le-au fost administrate primele doze din medicament şi se văd rezultatele.

Casa Naţională de Asigurări de Sănătate nu poate spune câţi pacienţi sunt pe listele de aşteptare. Doar la un singur spital, sunt înscrişi 21 de copii.

Pacienţilor li se administrează patru injecţii în prima lună şi apoi câte una la patru luni, toată viaţa. Autorităţile spun că vor beneficia şi alţi bolnavi de tratament.

ŞTIRILE ZILEI
CELE MAI NOI DIN ACTUALITATE
 
StirileTVR.RO PE FACEBOOK
 
  AZI MAINE
BUCURESTI 20°C 22°C
IASI 18°C 21°C
CLUJ 22°C 25°C
CONSTANTA 12°C 13°C
CRAIOVA 19°C 22°C
BRASOV 18°C 22°C
Vezi toate informatiile meteo
CURS BNR - 24 Aprilie 2019, 07:45
 
INDICI BVB
 
INDICE BET
Data: 23-04-2019
Deschidere: 8402.88
Maxim: 8413.64
Mimim: 8350.16
Variatie: -0.53%
TLV
2.15
1.14%
FP
0.97
0.21%
SNP
0.38
0.4%
SNG
33.90
0.15%
BRD
13.70
0.87%
TGN
350.00
0%
SNN
10.38
4.49%
EL
10.70
3.26%
COTE
78.00
1.02%
SIF5
2.07
0%
ARHIVĂ ȘTIRI