Se simt condamnaţi de statul român. Doar 39 de pacienți cu amiotrofie musculară spinală au primit tratament vital

Irina a fost diagnosticată acum o lună cu amiotrofie musculară spinală. O boală rară care afectează toţi muşchii corpului până când pacientul paralizează.

Medicii le-au spus părinţilor că există un tratament care o poate ajuta să lupte cu maladia. O fiolă costă 70.000 de euro iar statul a început să îl deconteze la finalul anului trecut.

Numai că doar 39 de pacienţi l-au primit. Irina a fost trecută pe o listă de aşteptare. La fel, şi o copilă care are trei luni. Disperaţi, părinţii au venit la Casa de Sănătate din Bucureşti să ceară explicaţii.

În lipsa tratamentului, bebeluşii respiră cu dificultate, nu pot merge, nu îşi ridică deloc capul şi mor până împlinesc doi ani.

Sunt și copii cărora le-au fost administrate primele doze din medicament şi se văd rezultatele.

Casa Naţională de Asigurări de Sănătate nu poate spune câţi pacienţi sunt pe listele de aşteptare. Doar la un singur spital, sunt înscrişi 21 de copii.

Pacienţilor li se administrează patru injecţii în prima lună şi apoi câte una la patru luni, toată viaţa. Autorităţile spun că vor beneficia şi alţi bolnavi de tratament.