PURPLE DAY | 26 martie – Ziua internațională a luptei împotriva epilepsiei

Anul trecut, oameni din peste 85 de ţări de pe toate continentele au participat la Purple Day. Culoarea acestei zile fiind violet, unele instituţii folosesc iluminatul colorat astfel, pentru a-şi manifesta solidaritatea cu cei care suferă de epilepsie.

Ziua internaţională a luptei împotriva epilepsiei reprezintă un efort internaţional important dedicat creşterii gradului de conştientizare a epilepsiei la nivel mondial. Canada este singura ţară din lume care recunoaşte în mod oficial ziua de 26 martie drept Purple Day, prin Legea implementată pe 28 iunie 2012, potrivit www.purpleday.org.

Creşterea gradului de conştientizare a populaţiei cu privire la epilepsie, susţinerea pacienţilor şi a familiilor acestora rămân esenţiale pentru îmbunătăţirea calităţi vieţii persoanelor cu epilepsie. Societatea discriminează adesea sau creează obstacole pentru persoanele cu probleme medicale, lipsa de informaţii şi dezinformarea fiind frecvente în rândul populaţiei generale.

Sunt esenţiale măsuri precum cercetarea şi dezvoltarea de tratamente inovatoare, fondarea mai multor centre specializate, formarea unor echipe interdisciplinare (neurolog, pacient, psiholog şi familie), o mai bună informare a medicului de familie în ceea ce priveşte simptomatologia bolii şi o mai bună educare a pacienţilor cu privire la boala lor şi importanţa terapiilor.

Epilepsia este o tulburare neurologică a sistemului nervos central, în special a creierului. Se manifestă prin crize bruşte şi imprevizibile, de câteva secunde sau minute. Unele crize pot trece aproape neobservate, în timp ce altele pot fi dramatice. Liga Internaţională împotriva Epilepsiei a clasificat recent epilepsia ca o boală, şi nu ca o tulburare, pentru a transmite mai eficient mesajul că epilepsia este o afecţiune gravă, după cum este susţinut pe site-ul menţionat.

Epilepsia este una dintre cele mai frecvente tulburări neurologice cronice. Se estimează că 50 de milioane de oameni din întreaga lume au epilepsie. Asta înseamnă că aproximativ un procent din populaţia lumii are epilepsie. Epilepsia poate fi prezentă la orice vârstă, deşi debutul ei este cel mai adesea în copilărie sau în ultimii ani de viaţă. Epilepsia este tratabilă, 70% dintre persoanele cu epilepsie putând scăpa de convulsii urmând un tratament cu medicamente. Restul, de 30% dintre oameni bolnavi, au epilepsie rezistentă la medicamente, dar există tratamente suplimentare care pot îmbunătăţi controlul crizelor sau pot opri cu totul crizele. Există o varietate de opţiuni de tratament pentru convulsiile rezistente la medicamente, inclusiv intervenţia chirurgicală, terapia dietetică administrată medical şi stimularea nervilor, opţiuni care trebuie evaluate în cadrul unui program individual de urmărire a evoluţiei epilepsiei pentru fiecare persoană bolnavă.

Purple Day a fost iniţiată de o tânără, Cassidy Megan, din Nova Scotia, Canada, pe site-ul dedicat zilei www.purpleday.org. În 2008, Cassidy Megan avea o vârstă de numai nouă ani şi se luptă de atunci cu această boală.

La eforturile iniţiatoarelor, Cassidy şi mama sa Angela Cassidy Megan, au răspuns Asociaţia pentru Epilepsie din Nova Scoţia, din Canada, apoi, în 2009, Fundaţia Anita Kaufmann, din New York, care şi-au unit forţele pentru a lansa Purple Day pe plan internaţional. Au organizat, astfel, parteneriate cu persoane fizice şi au creat organizaţii în întreaga lume, pentru a promova cunoaşterea acestei boli şi pentru a înţelege efectele ei asupra vieţii oamenilor marcaţi de această boală.

sursa agerpres