Siteul tvr.ro foloseste cookies. Continuarea navigarii pe acest site se considera acceptarea politicii de utilizare a cookies. Afla mai multe accesand Politica de cookies Vezi și Politica de Confidenţialitate care face referire la modul în care colectăm, folosim şi partajăm datele dumneavoastră pentru a va oferi serviciile TVR precum şi modul în care folosim platformele sociale.

Protest în fața CNAS al bolnavilor de amiotrofie musculară spinală. Pacienții cer tratamentul inclus pe lista compensatelor. Nu toți primesc însă ajutor

Zeci de pacienţi diagnosticaţi cu amiotrofie musculară spinală, o boală rară, au protestat în faţa Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate, pentru că nu primesc tratament. Au venit să îi susţină şi rudele lor. Există un tratament care îi poate ajuta, inclus pe lista compensatelor de anul trecut. Dar nu îl primesc toţi bolnavii. Autorităţile promit că vor asigura injecţiile după rectificarea bugetară.

14 Octombrie 2019, 11:47 (actualizat 14 Octombrie 2019, 21:06) |
Își cer dreptul la viață
EMBED VIDEO LINK CU VIDEO
Embed:
Link:

Carina a fost diagnosticată cu amiotrofie spinală la 6 luni. Acum are 18 ani şi visează să ajungă psiholog. E din Tîrgu Mureş, aşa că a călătorit toată noaptea ca să le ceară autorităţilor să îi deconteze tratamentul care este vital pentru ea.

Pacienţii cu amiotrofie spinală, o boală care afectează toţi muşchii, duc o luptă cruntă cu sistemul.

Există un tratament, dar l-au primit doar 67 de bolnavi, toți copii. Pentru restul au rămas doar promisiuni.

77 de pacienţi aşteaptă să primească tratament. 31 dintre ei sunt copii.

În primul an de tratament, un pacient are nevoie de 6 fiole, care costă peste 2 milioane de lei. Apoi, de câte 3 pe an.

Reprezentanţii CNAS susţin că pentru tratamentul acestei boli s-au alocat aproape 69 de milioane de lei anul acesta. Suma reprezintă un sfert din bugetul pentru cele 24 de boli rare.

________________________________

ACTUALIZARE Pacienții, părinții acestora, dar și membri ai asociațiilor care îi reprezintă, au protestat în fața CNAS și au strigat: „Dreptul la viață!”, informează Mediafax.

„Ne dorim ca toți pacienții să primească tratamentul și ne dorim ca pacienții să aibă acces la standardele de îngrijire cu tot ceea ce presupun ele: de la cărucioare - ar trebuie să aibă carucioare electrice, nimeni de aici nu are cărucior electric. Statul decontează o sumă foarte mică, lunară, pentru cărucior obișnuit. Pacienții aceștia nu au suficientă forță în mâini încât să conducă ei căruciorul, de aceea au nevoie de unul electric”, a declarat Bogdana Pătrașcu, mama unei fetițe cu amiotrofie spinală, medic radiolog și membru al Asociației pentru ajutorarea persoanelor suferinde de atrofie musculară-spinală, potrivit Mediafax.

Pacienții cu amiotrofie spinală sunt discriminați de autorități, consideră Bogdana Pătrașcu.

Președintele Casei Naționale de Asigurări de Sănătătate (CNAS), Vasile Ciurchea, a chemat câțiva reprezentanți ai asociațiilor care militează pentru drepturile acestor bolnavi și, ulterior, a declarat că tratamentul rămâne egal pentru copii și pentru adulți.

„Discuția cu asociațiile care au venit la discuții a fost următoarele aspecte: nu modificăm protocolul (protocolul terapeutic, n.r.), deci nu-l va modifica nimeni, rămâne același. Abordarea noastră - tratamentul rămâne egal pentru copii și adulți, Sigur că există o prioritizare pentru copii, pentru că și din studiile clinice ale medicamentului rezultă - cu cât îl dai mai devreme de la debutul bolii, cu cât vârsta este mai mică, cu atât rezultatele sunt mai bune”, a declarat președintele Casei Naționale de Asigurări de Sănătătate.

Acesta a mai spus că în România, pentru bolnavii cu amiotrofie există o listă de așteptare de 77 de pacienți - 31 copii și 46 adulți. Tratamentul va fi absolut egal și absolut rambursat pentru toți pacienții indiferent de vârstă, a promis șeful CNAS celor prezenți la discuții.

Articole pe aceeaşi temă
 
ŞTIRILE ZILEI
CELE MAI NOI DIN ACTUALITATE
 
StirileTVR.RO PE FACEBOOK
 
  AZI MAINE
BUCURESTI 6°C 6°C
IASI 0°C 2°C
CLUJ 8°C 10°C
CONSTANTA 8°C 10°C
CRAIOVA 6°C 5°C
BRASOV 4°C 8°C
Vezi toate informatiile meteo
CURS BNR - 22 Noiembrie 2019, 00:22
 
INDICI BVB
 
INDICE BET
Data: 21-11-2019
Deschidere: 9732.22
Maxim: 9753.53
Mimim: 9705.75
Variatie: -0.2%
SNG
37.55
0.4%
TLV
2.46
0.2%
FP
1.18
1.26%
SIF3
0.34
1.5%
SNP
0.44
0%
SIF5
2.39
1.27%
BRD
14.56
0.27%
SFG
19.80
1.52%
SNN
13.94
0.29%
TRP
0.28
1.09%
ARHIVĂ ȘTIRI