Parcurg milioane de kilometri pe an pentru a primi tratament. Realitatea pe care o înfruntă în România mii de pacienți cu scleroză multiplă

„Credeam când am fost diagnosticată că, lasă, că eu o să alerg mult şi o să mă fac bine”.

Florenţa Țurlea a aflat la 19 ani că are boala care distruge învelişul neuronilor. I-a amorţit mâna înainte de Bacalaureat şi, cum nu-i trecea, a mers la control. Spre deosebire de alţii, a fost diagnosticată repede şi a început terapia care încetineşte şi chiar opreşte evoluţia bolii. Vindecare nu există încă.

A putut face ASE-ul şi un Master, s-a angajat la o multinaţională şi acum îşi dă licenţa în psihologie.

Vrea să-i ajute şi pe alţii să treacă mai uşor prin provocările de care şi ea s-a lovit.

Florența Țurlea: „A fost un moment de groază trăit în singurătate. (…) Piciorul stâng mă lăsa și nu mai puteam să merg. (…) Dacă încerc să mă lupt cu scleroza multiplă sau cu viaţa în general, nu am cum să câştig, aşa că să vedem ce putem face„.

Tânăra din Bucureşti speră că autorităţile vor acredita mai multe centre în care pacienţii să-şi primească tratamentul. Îi este greu să stea în picioare, la cozi, în spital, lună de lună.

„Opt milioane şi jumătate de kilometri pe an. Atât parcurg în total pacienţii cu scleroză multiplă din România. Unii se deplasează cu greu sute de kilometri pentru a avea acces la servicii medicale. În doar şase oraşe din ţară există în total 12 centre incluse în programul naţional de tratament al bolilor neurologice„ – Diana Brâncuș, jurnalist TVR.

Anual, sunt diagnosticate 965 de cazuri noi, iar 74 de pacienţi pierd lupta.

Numai la Spitalul Universitar merg 750 de bolnavi. Numărul lor creşte lunar.

„Eu sunt disperată să se găsească o soluţie (…) Nu suntem doar distribuitori de medicamente. Noi ar trebui să avem grijă de oamenii ăștia şi este imposibil„, atrage atenția coordonatorul Centrului de tratament al sclerozei multiple de la Spitalul Universitar, conf. dr. Cristina Tiu.

Anul trecut, autorităţile au promis rezolvarea.

Laurențiu Lazăr, director executiv al Asociației de Scleroză Multiplă din România: „Comisia de neurologie din Ministerul Sănătăţii şi-a făcut temele. (…) Au făcut un referat de specialitate, l-au înaintat ministrului. (…) Din noiembrie, de când s-a depus acest document, până astăzi, nu s-a întâmplat nimic„.

Cel puţin 300 de oameni cu anumite forme de boală nici nu pot fi trataţi. La noi sunt acordate doar jumătate din terapiile aprobate în Europa.

Simona Tănase, pacientă în vârstă de 50 de ani:  „Acum mă tratez cu indiferenţă. Doar simptomatic. (…) Măcar cu cadrul de m-aş putea deplasa singură unde am nevoie”.

Boala, greu de diagnosticat, debutează, cel mai adesea, între 20 şi 40 de ani, cu probleme de vedere, tulburări de echilibru, amorţeli şi slăbiciune musculară. Maladia scurtează viaţa cu 10 ani, în medie.