O fetiță de 4 luni, diagnosticată cu o boală genetică rară, are nevoie de un tratament din care statul român decontează doar o parte. Costurile depășesc o mie de euro pe lună

Alesia are doar 4 luni și de curând a fost diagnosticată cu amiotrofie spinală. Este o boală genetică rară, degenerativă, cauzată de lipsa unui cromozom responsabil cu producerea neuronilor motori. Cu alte cuvinte, fetița nu este programată să se miște.

Copila este internată la Centrul de recuperare neuropsihomototorie „Nicolae Robănescu” din Capitală, unde face tratament.

Medicii au început să-i injecteze substanța folosită în tratarea acestor cazuri, dar nevoile ei sunt mult mai mari, iar statul decontează doar o parte din tratament. Restul ar trebui plătit de părinți, care nu își permit costurile de peste o mie de euro pe lună.

Deși tratamentul este decontat de stat prin Casa de Asigurări de Sănătate, în spital ajunge cu întârziere din cauza birocrației, spun medicii.

Costul unei singure injecții care se administrează în coloana vertebrală este de 70 de mii de euro.

Amiotrofia spinală nu se vindecă.

În România, în jur de 100 de copii au fost diagnosticați, iar 20 dintre ei sunt sunt cazuri de tip 1, cea mai severă formă a bolii, pe care o are și Alesia.