Îngenuncheați de boala Batten. Părinții copiilor bolnavi cer ca medicamentul vital să fie pus pe lista celor gratuite

Adnana și Răzvan sunt părinții Rebecăi, o fetiță de aproape 6 ani, diagnosticată cu boala Batten, o afecțiune genetică rară, care afectează creierul în timp și duce la deces.

Copila este tratată în Germania, într-un studiu clinic ce se va încheia în câteva luni.

Din vară, părinții ei fac demersuri pentru ca Rebeca și alți copii diagnosticați cu aceeași boală să poată fi tratați în România.

Serul costă 600 de mii de euro pe an, iar autoritățile, deși cunosc situația, nu au avansat cu negocierile pentru a fi introdus pe lista medicamentelor gratuite.

Medicii din străinătate care au inclus pacienți români în studii clinice explică de ce este important ca tratamentul să poată fi făcut în țară.

La spitalul Obregia din București s-au făcut deja pregătiri pentru ca acești copii să fie tratați.

Deocamdată, autoritățile nu știu când vor rezolva situația.

Estimările arată că, în România, 12 copii suferă de această boală genetică rară.