Fă şi tu o bucurie Elenei! Fetița cu o boală rară care trăiește de la naştere în Spitalul Marie Curie are nevoie de un transplant în SUA

Puteţi dona în următoarele conturi deschise la Banca Transilvania pe numele Bunea Elena

RO09BTRLEURCRT0431599901      EUR

RO59BTRLRONCRT0431599901      RON

RO13BTRLUSDCRT0431599901      USD

Micuţa este internată într-o rezervă de aproape trei ani. Aici a făcut primii paşi, a spus primele cuvinte şi a suflat în lumânări de ziua ei. Mama Elenei a aflat în timpul sarcinii că pruncul ei se va naşte cu o malformaţie la vezica urinară. Situația era mult mai gravă: copilul avea o problemă şi la intestin. Imediat după ce a venit pe lume, Elena a fost transferată la Spitalul Marie Curie.

“A fost conectată la aparate, am avut perfuzie continuă de la prima zi până astăzi, punguţă, gastrostomă, sondat vezica la şase ore. Cam asta e lupta noastră”, spune Norica Bunea, mama Elenei.

Medicii le-au spus părinţilor că aşa va arăta viaţa Elenei, așa că şi-au vândut casa din Buzău şi s-au mutat în Bucureşti, la câteva străzi distanţă de spital. Mama stă în timpul zilei cu Elena. Imediat cum adoarme, merge acasă să aibă grijă de ceilalţi doi copii.

Elena are o boală rară: sindromul Berdon. Intestinul ei nu este funcţional și e hrănită prin perfuzii. Iar uneori, printr-un tub amplasat direct în stomac.

„Prezervăm funcţia ficatului şi pancreasului. Prescriem nutriţia computerizat, emitem un cod de bare, acest cod de bare ajunge într-o maşinărie care este încărcată. Într-un minut avem punga sterilă. Dacă este să aduni în fiecare zi ce înseamnă această nutriţie, îţi dai seama că înseamnă sute de mii de euro”, explică medical Cătălin Cîrstoveanu, şeful secţiei de terapie intensivă de la Spitalul Marie Curie.

Ca să trăiască, Elena are nevoie de transplant de intestin. Astfel de intervenţii se fac în alte ţări europene, dar doar în cazul copiilor care au mai mult de cinci ani. Elena nu mai poate aştepta. Trebuie operată cât mai repede, pentru că riscurile la care este supusă zilnic sunt imense. Ar putea fi supusă unui transplant de intestin în SUA. O astfel de procedură costă 400.000 de dolari.

Doar 240 de oameni diagnosticaţi cu această afecţiune au supravieţuit. Niciunul nu e român. Medicul ei a aflat că în SUA un copil de 6 luni a primit un nou intestin, aşa ca vrea să lupte să o salveze pe Elena.

“Pentru mine, spitalul înseamnă Elena. Fiecare zi începe cu Elena şi nu pot să văd lucrurile altfel cel puţin până când ea nu va fi bine” – Luminiţa Nine, medic ATI.

Primele jucării ale Elenei au fost firele şi pungile de perfuzie. Acum, se joacă cu o păpuşă.

Părinţii şi medicii speră că Elena va fi salvată de oameni cu suflet mare.

Luminiţa Nine, medicul Elenei: “Eli trăieşte cu dragoste şi perfuzii”

Norica Bunea, mama fetiţei şi Luminiţa Nine, medic A.T.I la Spitalul Marie Curie şi doctorul Elenei, au fost invitate la emisiunea Aici Acum, de la TVR.

“Elena este un pic mai bine. A avut o perioadă mai complicată, cu nişte analize puţin modificate, dar suntem pe linia de plutire. Eli trăieşte cu dragoste şi perfuzii. Fiecare dintre noi a avut pe cineva drag în spital cu perfuzii şi i s-a părut o dramă. Acest copil trăieşte zi de zi cu perfuzii de atâta timp. Va trebui să treacă printr-o operaţie complicată – transplant de intestin şi, probabil, transplant multiplu de organe. (…) suntem convinşi că Elena se poate recupera şi poate avea o viaţă normală dacă reuşim să depăşim acest mic obstacol care este legat de bani”, a explicat medicul Luminiţa Nine.

“În timpul sarcinii, am ştiut doar că are o problemă la vezică. Până nu am născut, nu am ştiut exact ce e (…) Mergem înainte, ea e puternică, e o luptătoare şi trebuie să fim şi noi puternici. Simt că o să fie bine, tot timpul am simţit că o să fie bine”, spune mama fetiţei.

Familia Elenei a reuşit să strângă, până în acest moment, doar 10% din cei 400.000 de dolari, cât reprezintă costurile intervenţiei.