EXCLUSIVITATE. Marina, fetiţa care a învins statul. Este hrănită prin perfuzii de când s-a născut şi va pleca acasă, după un an de stat în spital

Un an, o lună şi două săptămâni. Atât a stat Marina în spital. În această rezervă a făcut primii paşi, a învăţat să spună „mama” şi a suflat în lumânări, la prima aniversare. Fetiţa nu are pancreas, iar medicii de la Spitalul Marie Curie au diagnosticat-o cu diabet neonatal şi malabsorbţie severă. Sunt doar 18 copii cu această afecţiune în lume.

“A trebuit să fac un pact mut cu ea, prin care să plecăm amândouă acasă, asta îi spuneam mereu. Ea a reuşit, dar a trebuit să îi fiu alături. Dacă ai un om de care să te legi, ştiţi… persoana aia care îţi e stâlp. Iar eu sunt stâlpul ei şi aşa o să fiu până la sfârşit, indiferent că o să trăiască 5 ani, 10, 15”, spune Alina Poretaşu, mama Marinei.

Fetiţa e hrănită prin perfuzii personalizate care conţin proteine, lipide, aminoacizi, vitamine şi minerale. Ar fi putut să plece demult acasă, numai că medicii le-au spus părinţilor că statul nu decontează perfuziile. Mama copilei a căutat ajutor la Ministerul Sănătăţii, dar susţine că un secretar de stat i-a spus că nu poate face un program doar pentru patru copii care sunt hrăniţi astfel.

„O fiinţă umană are dreptul la viaţă. În al doilea rând, în cazul celor patru e vorba de hrană. Efectiv, ar înseamna să îi înfometeze şi să moară. Dar, vedeţi dvs., pentru autorităţi, întotdeauna, oamenii vor fi numere, nu vor fi suflete. Dacă lipseşte un număr, nu se întâmplă nimic. Pe lângă faptul că sunt bolnavi, ar trebui să mai stea legaţi şi de o cameră şi de un perfuzor pentru că cineva nu vrea să îi lase efectiv să îşi trăiască viaţa”, mai spune mama fetiţei.

Copilul a trecut prin trei operaţii. A fost chiar la un pas de moarte. Dar Marina a vrut să trăiască. O întreagă echipă medicală a luptat zi şi noapte pentru viaţa ei.

Marina mai are două surori acasă: una de şapte, iar alta de nouă ani. În aceste 13 luni, fetiţele s-au întâlnit doar de trei ori. De fiecare dată, doar câteva minute. Acum, Marina şi mama ei pleaca acasă.

Marina va pleca acasă. Însă, părinţii ei vor fi nevoiţi să se întoarcă săptămânal la Bucureşti, la spital, ca să ia perfuziile care o ţin în viaţă. Va fi destul de dificil, pentru că familia locuieşte în Bacău, la 300 de km distanţă.

„Ne-am supărat foarte, foarte tare când am văzut răspunsul secretarului de stat, atunci când a zis că nu facem noi un program pentru patru copii. Perfuzia aceasta este viaţa copilui şi dacă o tăiem, copilul acesta moare. Acum s-a schimbat următorul lucru: am introdus copiii în acest program, internare de zi fără să se închidă foaia. Şi, teoretic, CNAS trebuie să deconteze 1.200 de lei pe zi”, explică şeful secţiei de terapie intensivă nou născuţi de la Spitalul Marie Curie, Cătălin Cîrstoveanu.

În primul trimestru al anului, CNAS a decontat nutriţie parenterală la domiciliu pentru 32 de pacienţi.