"De multe ori simt că mă sfârşesc". Manifestul bolnavilor cu scleroză multiplă. Puțini au acces la kinetoterapie și consiliere psihologică

Pacienţii cu scleroză multiplă fac apel către autorităţi să le uşureze suferinţele. Teribila boală degenerativă le afectează mobilitatea, dar ei au acces limitat la kinetoterapie. Și puțini dintre ei au parte de consiliere psihologică atunci când boala le erodează încrederea și puterea de luptă. Sunt câteva dintre problemele pentru care bolnavii cer rezolvare printr-un manifest public.

28 Septembrie 2022, 19:39 (actualizat 28 Septembrie 2022, 21:13) Știrile TVR |

În 1998 mi s-a declanşat debutul acestei nenorociri. M-am simţit într-o dimineaţă decupat. Partea stângă nu mai exista. Din ce e în ce e mai rău, sunt mai împiedicat, obosesc mai mult.

La 54 de ani, Bogdan Rădulescu este pensionat medical din cauza sclerozei multiple. Teribila boală neurodegenerativă care afectează peste zece mii de români nu are leac. Tratamentele doar încetinesc evoluţia.

Bogdan Rădulescu, 54 de ani, pacient cu scleroză multiplă: Aproape nici voinţă nu mai am. Cam pesimist. Un ajutor psihologic mi-ar prinde bine. (Când aţi fost ultima oară la psiholog?) Cred că acum doi ani. Am şi probleme cu memoria. Nu-mi permit să plătesc.

Nu ştia că poate face, lunar, două şedinţe gratuite de consiliere psihologică, dacă ia trimitere către un psihiatru din ambulatoriu.

Andreei Cucu îi plăteşte soţul mai multe şedinţe. Crede că pe orice bolnav l-ar ajuta să discute cu psihologul, să nu fie doborât.

Andreea Cucu, 63 de ani, pacientă cu scleroză multiplă: Oamenii din jurul meu ar zice ca sunt nebună. Nu sunt nebună, mă duc că așa simt eu nevoia și așa am înțeles că e bine.

Dr. Irene Davidescu, medic primar neurologie, Spitalul Clinic Colentina Bucureşti: Este o nevoie de destigmatizarea chestiunii că, dacă merg la psiholog sau la psihiatru, sunt nebun. Suntem în urmă cu foarte mult timp faţă de Europa. Tulburările de anxietate şi depresia sunt la cote alarmante.

Mi-e greu sa stau si in picioare. Prin casă merg cu un cadru.

Pentru cei cu scleroză multiplă, kinetoterapia este esenţială. Bolnavii au dreptul la 20 de şedinţe gratuite pe an, dar ar trebui să facă permanent. Puţini îşi permit să plătească peste o mie de lei pe lună.

Dr. Irene Davidescu, medic primar neurologie, Spitalul Clinic Colentina Bucureşti: Noi, la Colentina, am deschis în luna iulie un compartiment de recuperare medicală neurologică de 15 paturi. Se adresează tuturor pacienţilor cu boli neurologice şi diverse sechele care pot să beneficieze de tratament recuperator ţintit pe partea de neurologie. Este poate o picătură într-un ocean.

Roxana Radu, director de programe CNAS: Pachetul de servicii prin contractul-cadru conţine şi kinetoterapie, şi servicii conexe acordate de psiholog. Trebuie văzut concret cum este cel mai bine să fie astfel încât bolnavii să aibă acces la aceste tipuri de servicii. Trebuie puse toate problemele pe hârtie şi stabilit foarte clar ce mai poate merge prin contractul-cadru şi ce prin programe.

Şi cei care au grijă de bolnavi, de obicei apropiaţii, cer sprijin, printr-un manifest public.

Rozalina Lăpădatu, preşedinte, Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune: Avem aici un mesaj: "De multe ori simt că mă sfârşesc". Este disperarea celui care vede că cel de lângă el trece printr-o situaţie grea şi nu are cum să-l ajute. Sunt depăşiţi şi nu ştiu cum să ajute. Nu i-a învăţat nimeni să facă injecţii, cum să ofere acest suport.

Pacienţii sunt recunoscători pentru progresele din ultimii 7 ani. Acum au multe dintre tratamentele moderne, pe care le pot ridica din 20 de centre. Unii fac însă şi 100 de km, lunar, pentru medicamente, dar speră să le poată primi curând mai aproape de casă.

ŞTIRILE ZILEI
CELE MAI NOI DIN CRAWL
 
StirileTVR.RO PE FACEBOOK
 
  AZI MAINE
BUCURESTI 5°C 6°C
IASI 4°C 3°C
CLUJ 6°C 7°C
CONSTANTA 6°C 8°C
CRAIOVA 4°C 5°C
BRASOV 6°C 5°C
Vezi toate informatiile meteo
TVR +
Canalul TVR YouTube
ARHIVĂ ȘTIRI