TELEJURNAL REGIONAL

Bolile rare, o provocare pentru România. La nivel mondial, aproximativ 6% din populație suferă de o astfel de afecțiune

În România există aproximativ un milion de oameni care suferă de o boală rară. Însă în lipsa unui registru al pacienților care au astfel de afecțiui statisticile nu sunt clare. În lume există mai bine de șase mii de boli rare, iar pentru majoritatea nu există tratament.

24 Februarie 2021, 10:29 (actualizat 24 Februarie 2021, 11:45) |
Bolile rare, o provocare pentru România
EMBED VIDEO LINK CU VIDEO
Embed:
Link:

În Transilvania există un centru dedicat acestor bolnavi, unde oamenii sunt ajutați să fie diagnosticați, primesc un tratament și mult sprijin.

Pe 28 februarie, în întreaga lume este marcată Ziua Internațională a Bolilor Rare, iar în România, acest lucru se va face online, cu multe dezbateri și conferințe la care sunt invitate autoritățile.

Centrul Noro, destinat celor care suferă de o boală rară, a fost înființat de Dorica Dan, o mamă care a primit pentru copilul ei un diagnostic dur.

Oana suferă de sindromul Prader Willi, o boală rară care se manifestă încă de la naștere, prin lipsa tonusului muscular și creștere încetinită. Potrivit statisticilor mondiale, unul dintre 15.000 de oameni este afectat de acest sindrom.

Acum, centrul din Zalău s-a dezvoltat și oferă tratament, terapii și consiliere copiiilor care au o boală rară și sunt ajutați să se integreze în societate. Specialiștii s-au adaptat pe timpul pandemiei.

Împreună cu alte 38 de asociații de pacienți, Dorica Dan a format Alianța Națională pentru Boli Rare. Datele arată că în lume există mai bine de 6000 de boli rare.

O boală poate fi definită ca rară atunci când afectează una din 2.000 de persoane. Statisticile la nivel mondial arată că aproximativ 6% din populație suferă de o astfel de afecțiune. Pentru majoritatea bolilor rare nu există, însă, niciun tratament. Doar 5% dintre pacienți ajung să urmeze un tratament. Situația este asemănătoare și în România.

Specialiștii din domeniu spun că 72% dintre bolile rare sunt genetice, restul sunt rezultatul infecțiilor, alergiilor, acțiunii și interacțiunii cu factorii de mediu, sau sunt cancere rare. Marea majoritate a bolilor pot fi descoperite prin teste genetice.

La nivel mondial, există peste 300 de milioane de oameni care au o boală rară.

Articole pe aceeaşi temă
 
ŞTIRILE ZILEI
CELE MAI NOI DIN TELEJURNAL REGIONAL
 
StirileTVR.RO PE FACEBOOK
 
  AZI MAINE
BUCURESTI 15°C 15°C
IASI 13°C 10°C
CLUJ 7°C 11°C
CONSTANTA 16°C 16°C
CRAIOVA 12°C 13°C
BRASOV 10°C 12°C
Vezi toate informatiile meteo
TVR +
Canalul TVR YouTube
TVR65
ARHIVĂ ȘTIRI