Siteul tvr.ro foloseste cookies. Continuarea navigarii pe acest site se considera acceptarea politicii de utilizare a cookies. Afla mai multe accesand Politica de cookies Vezi și Politica de Confidenţialitate care face referire la modul în care colectăm, folosim şi partajăm datele dumneavoastră pentru a va oferi serviciile TVR precum şi modul în care folosim platformele sociale.
PACIENT DE ROMÂNIA

Bolile rare, greu de depistat. Avem nevoie de mai multe laboratoare de genetică performante

O boală rară este un inamic necunoscut despre care de cele mai multe ori se află adevărul după ani buni de colindat prin toată ţara, de la un spital la altul. Şi de multe ori, diagnosticul corect vine din străinătate. Mii de români trec prin acest calvar. Din lipsa de fonduri, pentru unii dintre bolnavii cu afecţiuni rare, răspunsul ajunge deseori prea târziu.

18 Septembrie 2015, 22:36 (actualizat 18 Septembrie 2015, 22:47) |
Bolile rare, greu de depistat
EMBED VIDEO LINK CU VIDEO
Embed:
Link:

Viaţa a bătut filmul pentru o  mamă din nordul ţării. O boală rară i-a răpus un copil. Nu a aflat ce are, până la 7 ani, când cel mic s-a stins. Aceeaşi maladie - boala granulomatoasă cronică - era să-i mai răpească un fiu.

L-au salvat, însă, medicii din Timişoara, care i-au făcut transplant medular. Dar numai după ce au aflat ce are. Băiatul s-a îmbolnăvit la plămâni imediat după naştere, însă cei mai mulţi medici au crezut că e altceva.

Tot datorită analizelor de peste hotare a aflat şi o altă  mamă ce nume poartă suferinţa copilului. E tot o deficienţă gravă de imunitate. De la două luni, avea semnele unei boli rare, dar diagnosticul l-a primit după aproape trei ani, când deja era vital transplantul medular.

Sunt unele boli care dacă nu sunt identificate şi nu sunt tratate pot să fie mult mai costisitoare decât boala diagnosticată şi tratată.

Pentru un diagnostic cert în multe cazuri deosebite, investigaţiile pot fi făcute doar în străinătate.

Şi costă mii, chiar zeci de mii de euro. Ca să nu le plătească pe toate, părinţii primesc sprijin şi de la doctorii înscrişi într-o reţea europeană pentru bolile rare.

În ţară avem mai multe centre regionale de genetică, dar aici nu se pot face toate investigaţiile şi nu toţi pacienţii ştiu de existenţa lor.

Sute de cazuri din întreaga ţară află diagnosticul şi sunt salvate la spitalul de Copii "Louis Ţurcanu" din Timişoara. Alteori, chiar medicii apelează la colegii de peste hotare.

Potrivit statisticilor, peste 1,2 milioane de români suferă de una dintre cele peste cinci mii de boli rare. Cei mai mulţi nu află ce au sau diagnosticul vine prea târziu. Cu o finanţare de 6 la sută din PIB pentru Sănătate, soarta multora dintre ei se va putea schimba.

ŞTIRILE ZILEI
CELE MAI NOI DIN ACTUALITATE
 
StirileTVR.RO PE FACEBOOK
 
  AZI MAINE
BUCURESTI 26°C 20°C
IASI 19°C 19°C
CLUJ 17°C 17°C
CONSTANTA 24°C 17°C
CRAIOVA 24°C 20°C
BRASOV 19°C 17°C
Vezi toate informatiile meteo
CURS BNR - 17 Septembrie 2019, 20:30
 
INDICI BVB
 
INDICE BET
Data: 17-09-2019
Deschidere: 9289.26
Maxim: 9308.15
Mimim: 9265.94
Variatie: -0.25%
BRD
13.70
0.15%
FP
1.15
1.74%
TLV
2.37
0.21%
EL
11.20
0.45%
SNP
0.41
0.36%
SIF5
2.17
0%
DIGI
29.60
0%
SNN
12.74
0.79%
SNG
34.50
0.43%
SIF3
0.29
1.73%
ARHIVĂ ȘTIRI