Pacienții cu forme rare de cancer se plâng de lipsa de suport din partea autorităților. Mulți dintre ei au fost diagnosticați după ani de investigații și suferință. E nevoie de un centru unde să fie tratați și să aibă acces la teste care să ofere un tablou complet al bolii. Inițiativa e însă doar în stadiu de proiect.
Lia Toma este unul dintre pacienții diagnosticați cu o formă rară de cancer, o tumoră neuroendocrină localizată în ficat. Femeia spune că aproape jumătate de an au durat investigațiile care au dus la diagnostic, timp în care a trăit un coșmar. Apoi, s-a lovit de alte piedici, de data asta în cabinetele medicilor care au tratat-o.
În România există acum în jur de 400 de oameni cu forme rare de cancer.
În multe cazuri, ei primesc un diagnostic după luni sau chiar ani de investigații pentru că țara noastră nu are un centru integrat de tratament. Abia acum, autoritățile discută despre înființarea unei astfel de unităţi.
Uneori, modul în care se manifestă boala îi induce în eroare chiar şi pe medici.
În plus, substanța de contrast pentru scintigrafie, investigația care depistează astfel de tumori, nu poate fi folosită de către medici din cauza birocraţiei.
La nivelul Ministerului Sănătății a fost înființat un grup de lucru, format din experți, care să pună bazele înființării unui centru integrat pentru acești pacienți.