9 iunie, Ziua Conştientizării bolii Batten. Palatul Cotroceni și Palatul Parlamentului vor fi iluminate în culoarea turcoaz

„Administraţia Prezidenţială se alătură şi în acest an eforturilor internaţionale de conştientizare a bolii Batten, o boală neurodegenerativă rară, care afectează copiii. Astfel, astăzi, 9 iunie 2021, în semn de solidaritate şi empatie cu persoanele care se confruntă cu această boală, Palatul Cotroceni va fi iluminat în turcoaz, de la ora 21,00, pentru a marca Ziua Internaţională de Conştientizare a bolii Batten”, a informat Administraţia Prezidenţială.

Preşedinţia atrage atenţia că accesul echitabil la diagnosticare corectă şi precoce şi la tratament adecvat rămân obiective importante ale cooperării celor cu responsabilităţi pentru întrajutorarea micuţilor afectaţi. Sunt necesare, totodată, eforturi susţinute pentru promovarea unor abordări integrative multidisciplinare, care să asigure inclusiv satisfacerea nevoilor informaţionale şi afective pe care diagnosticul acestei afecţiuni le generează.

Şi Palatul Parlamentului va fi iluminat, miercuri, începând cu ora 22,00, în culoarea turcoaz.

În ţara noastră, conform datelor Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, un milion de persoane suferă de boli rare, dintre care 75% sunt copii, iar 9 din 10 nu sunt diagnosticaţi sau sunt diagnosticaţi greşit.